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19/04/2021

Quelle place à l'ARISSE pour les frères et soeurs des enfants accompagnés ?

Comment entendre et prendre en compte les besoins des fratries dans l’accompagnement de l’usager au sein de l’institution ?

Cette question, bien que délicate, s’avère parfois difficile à penser pour les équipes. Lorsque nous évoquons la place de la famille dans l’institution, nous entendons, le plus souvent, les parents, les beaux-parents, éventuellement les grands-parents et pour certains les oncles et tantes. Mais voilà qu’en est-il des fratries ? Il est de pensée commune, que l’annonce d’un handicap quel qu’il soit bouleverse l’équilibre familial et entraine des bouleversements émotionnels. Il est donc essentiel de veiller au bien-être psychologique de l’ensemble des membres de la famille car la pathologie d'un enfant n'affecte pas seulement celui qui est atteint dans son corps, mais également ses proches, et en particulier, ses frères et sœurs dits « neurotypiques ».

Une ambivalence de sentiments, à l’égard de l’enfant handicapé, peut alors se créer et être difficile à gérer au quotidien. Elle peut générer un mal-être, de l’anxiété, des sentiments de honte, d’injustice et de culpabilité au même titre qu’un manque d’empathie et d’adaptation au handicap. Les frères et sœurs d’enfants en situation de handicap peuvent également contenir leurs vécus, leurs inquiétudes, leurs questionnements pour ne pas ajouter de blessures supplémentaires à leurs parents déjà fragilisés par le handicap. 

Le fait d’avoir un frère ou une sœur présentant un handicap peut également contribuer au développement d’un sentiment d’obligation d’implication et de responsabilités accrues pouvant développer une parentalisation. On observe chez certains frères et sœurs des répercussions sur la confiance en soi et/ou l’estime de soi, ainsi que des troubles du comportement, expression de leur vécu. Ces difficultés peuvent également entraver les processus d’individualisation et de différenciation entre enfants. 

Les conséquences sur le développement de ces enfants dit neurotypiques sont connues et repérables depuis bien des années, néanmoins il reste compliqué pour eux d’avoir le droit de s’exprimer, d’être entendus et compris au sein de l’institution.  

A la suite de ces différentes constations et observations dans le travail auprès des familles accompagnées par le SESSAD, l’importance de prendre en compte la fratrie dans le projet de l’enfant en situation de handicap s’est imposée à nous.

Ainsi la mise en place d’un groupe de soutien (« Atelier Fratrie ») pour les frères et sœurs d’enfants présentant un handicap a été pensé au SESSAD.

Il se présente comme un espace de rencontre et d’échange autour d’activités médiatrices ludiques et adaptées en fonction de l’âge et des besoins de chacun des enfants présents.

En effet, la manière dont chacun des enfants de la fratrie vit le handicap, le pense et en repère les effets, est différentes à chacune des étapes de la vie. Ainsi, permettre aux enfants handicapés de parler entre eux, tout comme permettre aux frères et sœurs de rencontrer d’autres fratries est extrêmement aidant. La verbalisation de leur vécu en dehors de tout jugement, dans un espace de parole confidentiel commun peut faciliter l’émergence d’une compréhension mutuelle, aider à créer les conditions d’une expérience fraternelle harmonieuse, et donner l’opportunité aux enfants de pouvoir déposer leurs angoisses et difficultés, sans culpabilité.

Cette possibilité d’échanges et de rapprochement, au sein même de la fratrie, peut permettre à chaque enfant présent de créer des liens avec des pairs vivant une expérience similaire, en dehors de l’écoute et du regard parental. La fratrie a besoin de réaliser qu’elle n’est pas seule à vivre cette situation et que les sentiments qui l’habitent sont normaux. Les difficultés de chaque enfant pourront être reconnues car nommées et partagées au sein du groupe. La réciprocité de ces échanges permettra à chacun des enfants de saisir en quoi il est pareil et différent de l’autre. Tout ne se joue donc pas dans les processus d’identification aux figures parentales mais également entre enfants. 

En conclusion, l’atelier fratrie, mis en place depuis septembre 2020, est proposé une fois par mois au SESSAD à la fratrie complète. Il fait partie d’une médiation de travail proposé parmi les VAD (Visites A Domicile) et les entretiens psychologiques, ceux-ci pouvant faire lien et apporter une cohérence aux différentes interventions proposées. Cet atelier est animé par deux psychologues et une éducatrice spécialisée, afin d’accompagner ces fratries au plus près de leurs besoins. Il se compose de deux sessions par mois et est divisé en deux groupes :

Le premier est constitué de deux fratries et correspond au projet initial de l’atelier. Les enfants présents au sein de ce groupe ont une capacité d’élaboration et d’échange oral sans trouble de la communication ni agitation débordante, pouvant mettre à mal l’expression de leur vécu.

Le deuxième d’une seule fratrie, dont la problématique plus complexe a remis en question l’élaboration du projet initial, demande plus d’étayage face à l’émergence d’une individualité au sein de cette fratrie ainsi que d’adaptabilité en termes d’interaction et de communication entre chaque enfant. 

L’arrivée des fratries s’organisent autour d’une petite collation, le temps que chacun prenne ses marques, s’installe et soit disponible psychiquement à débuter cet atelier.

Les règles du groupe sont affichées et présentées à chaque séance sous forme d’images ainsi que le déroulement du temps de l’atelier (à l’oral ou pictogrammes selon le groupe).

Les médiations utilisées sont sensiblement les mêmes, mais adaptées selon la problématique du groupe (dessins de la famille, de leur maison, constructions d’une maison en briques cartons, jeux de société, temps de parole…)

Un travail autour de l’individualité et des différenciations est proposé et pensé, à chaque séance pour chacun des deux groupes, au travers d’un séquençage du temps d’activité. Nous pouvons donc parfois instaurer sur certaines séances des temps où la fratrie est au complet et d’autres où elle est séparée afin de proposer un espace de parole libre et d’identification à chacun avec divers supports (livres, écritures, images, dessins…).

L’atelier se termine par une ronde où quelques secondes de calme et d’exercices de respiration sont demandées pour apaiser les éventuelles tensions, agitations, émotions engendrées par la séance.

L’équipe encadrante se réunit à chaque fin de séance pour évoquer les ressentis, les observations, les postures, les mouvements émotionnels qui ont pu être observés et étayés durant ce temps d’atelier. De même, penser et élaborer le prochain atelier permet de répondre au plus juste aux besoins des enfants selon leur rythme et leurs envies.

Enfin, les fratries sont invitées à exprimer ce qu’elles aimeraient faire dans cet espace et être forces de proposition en termes d’activités, jeux mais aussi d’organisation des séances et de répartition des personnes. 

En conclusion, 7 séances pour le premier groupe et 5 séances pour le deuxième ont déjà pu être effectuées.

Malgré le caractère récent de ce projet, les bénéfices engendrés sont toutefois d’ores et déjà perceptibles. En effet, chaque fratrie au complet a pu se saisir de cette opportunité pour être en demande, et exprimer leurs ressentis, vécus, difficultés, envies, ras le bol, etc. ; les parents eux-mêmes pouvant également mettre en évidence des effets bénéfiques au sein du domicile.

Au vu de tous ses effets positifs, l’atelier sera reconduit l’année prochaine et ouvert à d’autres fratries en souffrance.

Texte :  Estelle BEAU et Lucile PAULY, psychologues, et Alexandra SENEJOUX, éducatrice au SESSAD ATESSS (Champ-sur-Marne).